Rodzina jest podstawową komórką społeczną. Teoria systemowa przedstawia ją jako system, którego jakość zależy zarówno od stanu zdrowia poszczególnych członków, jak i od ich wzajemnych interakcji, zależności i więzi emocjonalnych. Inaczej mówiąc – rodzina jest systemem o określonej strukturze, złożonej z bezpośrednio ze sobą powiązanych osób. Stanowi więc rzeczywistość relacyjną a wszystkie jej elementy wzajemnie na siebie wpływają. W konsekwencji rodzina nie jest sumą poszczególnych osobowości, ale dynamicznym wyodrębnionym organizmem. Wydarzenia odbiegające od przyjętych w niej standardów działania, wywołują napięcia, burząc dotychczasowe sposoby funkcjonowania, wywołując kryzys, z którym rodzina musi sobie poradzić. Zmiana u jednego z członków wywołuje zmiany w całym systemie rodzinnym, bywa, że narażając go na silny stres.
Choroba przewlekła pociąga za sobą poważne konsekwencje w życiu całej rodziny. Zmianie ulega rytm życia, pojawiają się negatywne emocje lęk, żal, bezsilność, złość. Bliscy zaangażowani w opiekę nad chorym są zmuszeniu przeorganizować swoje życie – zrezygnować z własnych pasji, nierzadko nawet z kariery zawodowej. Z kolei osoba chora boryka się z bólem, ograniczeniami w samodzielnym zaspokajaniu potrzeb i funkcjonowaniu społecznym. Zmienia się jej sposób myślenia o życiu i świecie, pojawia się drażliwość, frustracja, agresja a nawet wątpliwości, co do sensu dalszej egzystencji.
Choroba przewlekła w rodzinie wymaga od wszystkich jej członków przystosowania się do nowej sytuacji. Reakcje poszczególnych osób na takie okoliczności są bardzo indywidualne. Zależą od osobowości danego człowieka, jego więzi z chorym, wrażliwości, wieku, poziomu dojrzałości emocjonalnej, postaw, struktury rodziny, panującej w niej atmosfery czy układów. Złożoność reakcji może spowodować wzmocnienie więzi lub poważny kryzys a nawet rozbicie systemu rodzinnego.
Doświadczanie choroby przewlekłej przez rodzinę można opisać jako proces, zawierający określone fazy:
Wydarzenie, które odbiegają od standardów i schematów działania, wywołują w rodzinie napięcie i zaburzenie normalnego funkcjonowania. Systemy rodzinne przejawiają wiele mechanizmów adaptacyjnych w radzeniu sobie ze stresem. Jednak, gdy jest on zbyt duży, dochodzi do ich przeciążenia.[2] Każda rodzina ma swój własny sposób radzenia sobie z silnym stresem i przystosowania się do zmieniających się okoliczności. Czasem na początku choroby wydaje się być odporna a załamuje się np. dopiero po powrocie rekonwalescenta ze szpitala. Często dochodzi do wielu nieporozumień, przerzucania obowiązków pielęgnacyjno-opiekuńczych tylko na jedną osobę, konfliktów pomiędzy członkami rodziny a nawet jej rozpadu. Dzieje się tak zwykle wtedy, gdy w rodzinie więzi są osłabione i dominują postawy unikania lub odrzucenia. Wielokrotnie jednak zdarza się, że taka sytuacja łączy bliskich, wzmacniając ich relacje i ułatwiając pokonywanie trudności. Istotne jest uświadomienie sobie, iż chory wpływa na funkcjonowanie rodziny, koncentrując zwykle na sobie uwagę wszystkich jej członków. Z drugiej strony rodzina wpływa na stan chorego i przebieg jego choroby, pomagając mu przebrnąć przez bolesne chwile.
Nie sposób nie wspomnieć w tym miejscu o zjawisku przemocy, jaka czasem ma miejsce ze strony opiekunów. Osoby przewlekle chore często wymagają daleko idącej troski i pomocy, ale także bezpośredniej kontroli nad ich życiem i dobrostanem. Taka kontrola często przybiera formę zdecydowanej ingerencji, skąd już niedaleka droga do przemocy. Z drugiej strony, sprawowanie opieki nad tymi osobami niejednokrotnie wymaga ingerencji w ich wolność i autonomię. Oznacza to załatwianie za chorych wielu spraw, organizowanie im rozkładu dnia, transportowanie i przemieszczanie, ograniczanie dostępu do niebezpiecznych miejsc i urządzeń, podejmowanie decyzji, nie możność wzięcia pod uwagę ich zdania czy preferencji. Innymi słowy, osoby chore, zależne są szczególnie narażone na różne formy przemocy.[3]
Co robić, by zminimalizować sytuacje konfliktowe związane z opieką nad chorym? Podstawową rzeczą jest nabycie wiedzy na temat choroby i sposobów jej leczenia, rehabilitacji oraz opieki w warunkach domowych. Pozwoli to skuteczniej pomagać podopiecznemu na co dzień i wykorzystywać dostępne systemowe możliwości leczenia. Bardzo ważne dla higieny psychicznej członków rodziny jest unikanie przeciążenia długotrwałą opieką i odpowiedzialnością. W miarę możliwości nie powinni oni rezygnować z normalnego życia, swoich zainteresowań i czasu na odpoczynek, tak aby życie rodzinne nie koncentrowało się wyłącznie na chorobie. Należy również unikać bycia nadopiekuńczym, wyręczającym oraz nadmiernie pobłażliwym, nastawionymi na spełnianie wszelkich zachcianek chorego. Prowadzi to bowiem do zachwiania ważnego w chorobie procesu usamodzielniania i niezależności a w konsekwencji problemów z kontrolowaniem reakcji emocjonalnych podopiecznego.
Jeśli zaś chodzi o werbalne komunikowanie się członków rodziny, istnieją dwie strategie zachowania. Jedna polega na tym, że rozmawia się więcej a wynika to z inicjatywy osoby chorej, która chce rozmawiać o chorobie albo też częstotliwość rozmów wzrasta lecz z pominięciem osoby chorej – obejmując tylko zdrowych członków rodziny. Druga strategia polega na całkowitym ograniczeniu rozmów na temat choroby lub na ich unikaniu. Komunikacja ulega wówczas spłyceniu, a członkowie rodziny stronią od bezpośrednich konfrontacji. Powstaje wiec błędne koło braku komunikacji w rodzinie, co skutkuje pogorszeniem ogólnej atmosfery. Pojawia się drażliwość i zdenerwowanie, konfliktowość, a także brak sił i takie przeżywanie choroby, które ogranicza szczególną troskliwość wobec osoby chorej.[4]
Aby komunikacja przebiegała sprawnie dla wszystkich i nie komplikowała i tak trudnej już sytuacji, warto stosować się do poniższych wskazówek: