Choroba przewlekła w rodzinie
Rodzina jest podstawową komórką społeczną. Teoria systemowa przedstawia ją jako system, którego jakość zależy zarówno od stanu zdrowia poszczególnych członków, jak i od ich wzajemnych interakcji, zależności i więzi emocjonalnych. Inaczej mówiąc – rodzina jest systemem o określonej strukturze, złożonej z bezpośrednio ze sobą powiązanych osób. Stanowi więc rzeczywistość relacyjną a wszystkie jej elementy wzajemnie na siebie wpływają. W konsekwencji rodzina nie jest sumą poszczególnych osobowości, ale dynamicznym wyodrębnionym organizmem. Wydarzenia odbiegające od przyjętych w niej standardów działania, wywołują napięcia, burząc dotychczasowe sposoby funkcjonowania, wywołując kryzys, z którym rodzina musi sobie poradzić. Zmiana u jednego z członków wywołuje zmiany w całym systemie rodzinnym, bywa, że narażając go na silny stres.
Choroba przewlekła pociąga za sobą poważne konsekwencje w życiu całej rodziny. Zmianie ulega rytm życia, pojawiają się negatywne emocje lęk, żal, bezsilność, złość. Bliscy zaangażowani w opiekę nad chorym są zmuszeniu przeorganizować swoje życie – zrezygnować z własnych pasji, nierzadko nawet z kariery zawodowej. Z kolei osoba chora boryka się z bólem, ograniczeniami w samodzielnym zaspokajaniu potrzeb i funkcjonowaniu społecznym. Zmienia się jej sposób myślenia o życiu i świecie, pojawia się drażliwość, frustracja, agresja a nawet wątpliwości, co do sensu dalszej egzystencji.
Choroba przewlekła w rodzinie wymaga od wszystkich jej członków przystosowania się do nowej sytuacji. Reakcje poszczególnych osób na takie okoliczności są bardzo indywidualne. Zależą od osobowości danego człowieka, jego więzi z chorym, wrażliwości, wieku, poziomu dojrzałości emocjonalnej, postaw, struktury rodziny, panującej w niej atmosfery czy układów. Złożoność reakcji może spowodować wzmocnienie więzi lub poważny kryzys a nawet rozbicie systemu rodzinnego.
Fazy przystosowania
Doświadczanie choroby przewlekłej przez rodzinę można opisać jako proces, zawierający określone fazy:
- Wstrząs psychiczny – bliscy nie są w stanie pogodzić się z faktami, mają poczucie, że ich świat runął. Nagłemu zaburzeniu ulega dotychczasowe życie rodzinne i zawodowe, pojawiają się kłopoty z podjęciem racjonalnych działań i rozwiązań.
- Faza rozpaczy – „dlaczego my?”. Pojawia się żal, poczucie krzywdy i niesprawiedliwości oraz tendencje do obwiniania świata i wszystkich wokół i siebie. Rodzina czuje się bezradna i zagubiona w sytuacji, która jest jej udziałem. Na tym etapie ważna jest odpowiednia postawa wobec lekarzy, którzy oczekują od rodziny współpracy. Chodzi o postawę racjonalną i odpowiedzialną: ani zbyt nieufną, ani też zbyt uległą.
- Pozorne przystosowanie – oswojenie z myślą o chorobie. Bliscy poszerzają wiedzę na jej temat, próbują zrozumieć, co dzieje się z członkiem rodziny, by zapewnić mu jak najlepszą opiekę medyczną oraz emocjonalne wsparcie. Zdarza się jednak, że ich działania nie są skuteczne, ponieważ dominuje przekonanie, że sami poradzą sobie z tą trudną sytuacją. Dochodzi rezygnacji z zaleceń lekarza, podejmowane są próby leczenia niekonwencjonalnego.
- Konstruktywne przystosowanie – rodzina odzyskuje równowagę emocjonalną i psychiczną, a w konsekwencji przejawia racjonalną postawę wobec chorego. Następuje zrozumienie istoty choroby i skupienie na aktualnych potrzebach osoby potrzebującej. Na tym etapie mogą powracać stany rozpaczy czy nawet depresji, wywołane np. pogorszeniem stanu zdrowia podopiecznego.[1]
Napięcia i konflikty
Wydarzenie, które odbiegają od standardów i schematów działania, wywołują w rodzinie napięcie i zaburzenie normalnego funkcjonowania. Systemy rodzinne przejawiają wiele mechanizmów adaptacyjnych w radzeniu sobie ze stresem. Jednak, gdy jest on zbyt duży, dochodzi do ich przeciążenia.[2] Każda rodzina ma swój własny sposób radzenia sobie z silnym stresem i przystosowania się do zmieniających się okoliczności. Czasem na początku choroby wydaje się być odporna a załamuje się np. dopiero po powrocie rekonwalescenta ze szpitala. Często dochodzi do wielu nieporozumień, przerzucania obowiązków pielęgnacyjno-opiekuńczych tylko na jedną osobę, konfliktów pomiędzy członkami rodziny a nawet jej rozpadu. Dzieje się tak zwykle wtedy, gdy w rodzinie więzi są osłabione i dominują postawy unikania lub odrzucenia. Wielokrotnie jednak zdarza się, że taka sytuacja łączy bliskich, wzmacniając ich relacje i ułatwiając pokonywanie trudności. Istotne jest uświadomienie sobie, iż chory wpływa na funkcjonowanie rodziny, koncentrując zwykle na sobie uwagę wszystkich jej członków. Z drugiej strony rodzina wpływa na stan chorego i przebieg jego choroby, pomagając mu przebrnąć przez bolesne chwile.
Nie sposób nie wspomnieć w tym miejscu o zjawisku przemocy, jaka czasem ma miejsce ze strony opiekunów. Osoby przewlekle chore często wymagają daleko idącej troski i pomocy, ale także bezpośredniej kontroli nad ich życiem i dobrostanem. Taka kontrola często przybiera formę zdecydowanej ingerencji, skąd już niedaleka droga do przemocy. Z drugiej strony, sprawowanie opieki nad tymi osobami niejednokrotnie wymaga ingerencji w ich wolność i autonomię. Oznacza to załatwianie za chorych wielu spraw, organizowanie im rozkładu dnia, transportowanie i przemieszczanie, ograniczanie dostępu do niebezpiecznych miejsc i urządzeń, podejmowanie decyzji, nie możność wzięcia pod uwagę ich zdania czy preferencji. Innymi słowy, osoby chore, zależne są szczególnie narażone na różne formy przemocy.[3]
Co robić, by zminimalizować sytuacje konfliktowe związane z opieką nad chorym? Podstawową rzeczą jest nabycie wiedzy na temat choroby i sposobów jej leczenia, rehabilitacji oraz opieki w warunkach domowych. Pozwoli to skuteczniej pomagać podopiecznemu na co dzień i wykorzystywać dostępne systemowe możliwości leczenia. Bardzo ważne dla higieny psychicznej członków rodziny jest unikanie przeciążenia długotrwałą opieką i odpowiedzialnością. W miarę możliwości nie powinni oni rezygnować z normalnego życia, swoich zainteresowań i czasu na odpoczynek, tak aby życie rodzinne nie koncentrowało się wyłącznie na chorobie. Należy również unikać bycia nadopiekuńczym, wyręczającym oraz nadmiernie pobłażliwym, nastawionymi na spełnianie wszelkich zachcianek chorego. Prowadzi to bowiem do zachwiania ważnego w chorobie procesu usamodzielniania i niezależności a w konsekwencji problemów z kontrolowaniem reakcji emocjonalnych podopiecznego.
Komunikacja
Jeśli zaś chodzi o werbalne komunikowanie się członków rodziny, istnieją dwie strategie zachowania. Jedna polega na tym, że rozmawia się więcej a wynika to z inicjatywy osoby chorej, która chce rozmawiać o chorobie albo też częstotliwość rozmów wzrasta lecz z pominięciem osoby chorej – obejmując tylko zdrowych członków rodziny. Druga strategia polega na całkowitym ograniczeniu rozmów na temat choroby lub na ich unikaniu. Komunikacja ulega wówczas spłyceniu, a członkowie rodziny stronią od bezpośrednich konfrontacji. Powstaje wiec błędne koło braku komunikacji w rodzinie, co skutkuje pogorszeniem ogólnej atmosfery. Pojawia się drażliwość i zdenerwowanie, konfliktowość, a także brak sił i takie przeżywanie choroby, które ogranicza szczególną troskliwość wobec osoby chorej.[4]
Aby komunikacja przebiegała sprawnie dla wszystkich i nie komplikowała i tak trudnej już sytuacji, warto stosować się do poniższych wskazówek:
- Bądź empatyczny. Spróbuj wyobrazić sobie, jak świat może przedstawiać się z punktu widzenia chorego.
- Pozwól podopiecznemu popełniać błędy w mówieniu, ponieważ zbyt częste i natarczywe poprawianie go sprawi, że przestanie mówić.
- Zastępuj chorego w mówieniu tylko wówczas, gdy jest to absolutnie konieczne.
- Gdy zaobserwujesz, że Podopieczny ma problem ze zrozumieniem, spowolnij mowę, mów spokojnie, krótkimi, prostymi zdaniami, pomagaj sobie gestami. Przetwarzanie informacji trwa dłużej u chorego, dlatego trzeba mu dać odpowiednio więcej czasu. Nie ponaglaj go, gdyż sprawi to, że chory poczuje się pod presją.
- Jeżeli chory nie rozumie, co się do niego mówi, staraj się wyrazić tę informację w inny sposób, a nie powtarzaj w kółko tego samego przekazu.
- Nazywaj, komentuj czynności, które wykonujesz, np. robię herbatę, wsypuję cukier, mieszam łyżeczką, kroję chleb itp.
- Używaj pytań zamkniętych, np. „Chcesz iść do toalety?”
- Zwróć uwagę na mowę ciała chorego.
- Staraj się mówić wyraźnie i spokojnie, unikaj podnoszenia głosu czy używania ostrego tonu, ponieważ może to budzić niepokój chorego, nawet jeśli nie rozumie on znaczenia usłyszanych słów.
- Nie zmuszaj chorego do podejmowania skomplikowanych decyzji.
- Humor często zbliża chorego i opiekuna oraz rozładowuje sytuację. Spróbuj pośmiać się razem z chorym z nieporozumień i pomyłek.
- Staraj się uważnie słuchać chorego i zachęcaj go do mówienia. Nie przerywaj mu, gdy chce coś powiedzieć.
- W przypadku trudności ze zrozumieniem mowy chorego spróbuj się domyślić, o co mu chodzi na podstawie posiadanej o nim wiedzy, zawsze jednak pytaj chorego, czy go dobrze zrozumiałeś.
- Jeżeli chory jest smutny, pozwól mu na wyrażenie swoich uczuć i nie staraj się go na siłę rozweselić, czasem wystarczy go wysłuchać i okazać mu zainteresowanie oraz życzliwość.
- Staraj się nawiązać z chorym kontakt wzrokowy; pomoże mu to w skupieniu uwagi na rozmówcy.
- Do minimum ogranicz zakłócenia takie jak radio, telewizor, czy rozmowy innych osób.
- Staraj się zachować spokój i nie zmieniaj miejsca podczas rozmowy, gdyż dla chorego jest to sygnał, że go uważnie słuchasz i się nie niecierpliwisz.
- Nie stawaj nad chorym, gdy coś do niego mówisz, ponieważ może to budzić u niego niepokój i wręcz uczucie zastraszenia. Pochyl się, tak aby się znaleźć poniżej poziomu oczu chorego. W ten sposób chory poczuje, że panuje nad sytuacją.
- Swoją życzliwość i czułość możesz wyrazić poprzez użycie odpowiedniego tonu głosu i dotyku. Czasem wystarczy potrzymać chorego za rękę lub pogłaskać go po dłoni, by poczuł się lepiej.
- Łatwo jest ulec pokusie mówienia o chorym tak, jak gdyby go obok nas nie było, zwłaszcza gdy chory nie reaguje na nasze wypowiedzi. Nie powinniśmy jednak chorego w ten sposób ignorować, ponieważ pogłębi to jego uczucie izolacji, frustracji i przygnębienia.[5] Dlatego staraj się włączać chorego do rozmów z innymi. Włączenie do grup pozwala choremu na zachowanie poczucia tożsamości oraz pozwala to także na ochronienie go przed przytłaczającym poczuciem izolacji i wykluczenia.
- Nawet jeżeli prowadzenie rozmowy staje się coraz trudniejsze, kontakt fizyczny i czułość mogą pomóc w utrzymaniu bliskiej więzi z chorym i zapewnieniu mu poczucia akceptacji.
