Kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne świat rodziców staje na głowie. Na szczęście wszystko można przekuć w siłę i odnieść zwycięstwo. Warto przy tym korzystać z pomocy, która przysługuje. Podpowiadamy, na jakie świadczenia można liczyć i jak się o nie ubiegać.

 

Agnieszka Ciesielska miała ciążę idealną, wręcz książkową. Z wizyty u ginekologa zawsze wracała jak na skrzydłach. Poród zmienił wszystko.

 – Miałam kiepskie rozwarcie, rodziłam tak długo, że zaczęłam omdlewać. Najgorsza chwila? Gdy KTG, czyli urządzenie monitorujące serce płodu, przestało wydawać dźwięki. To oznaczało, że Jasiek umiera w moim łonie. Kiedy się urodził nie płakał, był silno-fioletowy – wspomina Agnieszka Ciesielska.

Jej syn miał problemy z jedzeniem, połykaniem, podczas karmienia piersią tracił oddech. Ze szpitala wypisano ich po trzech dniach, bez wskazówek, co dalej, mimo iż odnotowano, że doszło do niedotlenienia okołoporodowego.

– I tak żyłam sobie w błogiej nieświadomości. Miałam 24 lata i wydawało mi się, że wszystko jest w porządku. Pamiętam, że małżonek zarzucał mi, że nie umiem kupić Jaśkowi czapki, bo każda czapeczka była dla niego za mała. Dopiero wizyta u lekarza, przed szczepieniem, otworzyła nam oczy – relacjonuje.

 

To dziecko jest chore!

 

Jasiek miał 3 miesiące, gdy zgłosili się na szczepienie. Był czerwiec 2006 roku.

– Nie zaszczepię syna – usłyszała młoda matka z ust lekarki. Była zaskoczona, bo Jasiek nie miał kataru i nie gorączkował. – Dlaczego? – zapytała zaskoczona.

– Przecież tu jest podejrzenie wodogłowia! Dziecko nie rozwija się prawidłowo, ma wiotkie mięśnie. Dam skierowanie do neurologa – zakomunikowała lekarka.

Dla młodej matki to było jak uderzenie obuchem w głowę. Nagle zrozumiała, dlaczego wszystkie czapeczki były na syna za małe. – Główka rosła w zastraszającym tempie, ale my przebywając na co dzień z Jankiem, tego nie widzieliśmy – wspomina Agnieszka Ciesielska.

Pojechała z dzieckiem do specjalisty na NFZ. Zrobił chłopcu USG przez ciemię.

– Nie róbcie sobie wielkich nadziei. Syn będzie roślinką – usłyszeli młodzi rodzice.

Rodzice nie wierzyli własnym uszom. Jak można było tak powiedzieć o ich dziecku?! Odtąd zaczęli jeździć z Jankiem do lekarzy prywatnie. Za każdą wizytę słono płacili.  – Na NFZ były kolejki, a wiadomo, że im wcześniej rozpocznie się rehabilitację, tym lepiej – mówi matka dziecka.

W tamtym okresie nie znalazła się w jej otoczeniu ani jedna osoba, która by ją uświadomiła, jakie świadczenia jej się należą: – Nie wiedziałam, że mogę skorzystać z dłuższego urlopu wychowawczego, nie wiedziałam, że mogę starać się o wczesne wspomaganie dla Janka, nie miałam pojęcia o zasiłku pielęgnacyjnym czy orzeczeniu o niepełnosprawności – wylicza.

Dopiero, kiedy Janek miał dwa lata, uświadomiła ją pediatra. – Jasiek był przeziębiony. Pani doktor pod koniec wizyty powiedziała, że nie będzie wypisywać zwolnienia z pracy, bo pewnie korzystam ze świadczeń. Zapytałam, co ma na myśli? – relacjonuje A. Ciesielska.

Pani doktor skierowała ją do Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie, gdzie uzyskała wsparcie. Dzięki niej zadbała o wszystkie świadczenia.

 

Szkoła dla synka

 

– Jestem z tych ludzi, którzy biorą sprawy w swoje ręce. Chciałam jak najlepiej pomóc mojemu dziecku, dlatego poszłam na studia z pedagogiki opiekuńczo – wychowawczej, potem na socjoterapię z oligofrenopedagogiką, potem zaliczyłam dogoterapię czy alternatywną komunikację. Mam za sobą wiele szkoleń i kursów – mówi.

Całą swoją wiedzę wykorzystała zakładając, z myślą o swoim synku, Niepubliczną Szkołę Podstawową Totus Tuus. Szkoła rozpoczęła działalność w 2015 roku.

– Nasza szkoła to wyjątkowe miejsce, gdzie spełniamy potrzeby edukacyjne dzieci o różnym stopniu niepełnosprawności. W szkole zapewniamy edukację szkolną, ale także profesjonalne zajęcia rewalidacyjne, dostosowane do potrzeb każdego dziecka.  Wszelkie terapie mamy na miejscu, żeby rodzic nie musiał biegać od specjalisty do specjalisty – podkreśla Ciesielska. – Takie bieganie z miejsca na miejsce wykańcza zarówno dziecko, jak i rodzica. Też dałam się kiedyś złapać w tę pułapkę. Zawsze uważałam, że takie kwestie powinny być załatwianie w szkole, a dziecko po wyjściu z przedszkola czy szkoły ma prawo odpocząć i spędzić czas z rodzicem. Na przyjemnościach, a nie na kolejnych ćwiczeniach – dodaje.

 

Wspólne doświadczenia

 

Agnieszka Ciesielska na co dzień spotyka się z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Jakie są ich wspólne doświadczenia?

–  Każdy z nas był  pozostawiony sam sobie. Tak naprawdę już w szpitalu powinien być człowiek, który poinformuje rodzica niepełnosprawnego dziecka, gdzie ma się udać, co musi załatwić, o jakie świadczenia może się ubiegać  i gdzie szukać dalszej pomocy –  uważa pani Agnieszka.

Najtrudniejszy moment z przeszłości? Gdy z powodów finansowych zmuszona była wrócić do pracy, a Janek został z opiekunką.

– Przebywając poza domem straciłam kontrolę. Któregoś dnia zostałam w domu. Janek nienaturalnie długo spał. Kiedy się obudził zataczał się, uderzył głową o futrynę drzwi, miał powiększone źrenice. Pojechaliśmy na neurologię. Początkowo nie chcieli przyjąć syna, ale zażądałam odmowy na papierze. Na  szczęście to zadziałało. Okazało się, że to poważna sprawa, bo źle zostały dobrane dawki  leków przeciwpadaczkowych. Janek przyjmował ich za dużo. Oczywiście kosztowało mnie to wiele nerwów, bo znów sama musiałam stawić czoło całemu światu. Ale być może właśnie stąd wzięła się moja siła, którą spożytkowałam na założenie szkoły o jakiej marzyłam dla własnego syna i innych dzieci – mówi A. Ciesielska.

Jasiek dziś chodzi, jest radosnym chłopcem. W ubiegłym roku przyjął sakrament pierwszej komunii świętej. Nie mówi, ale porozumiewa się za pomocą alternatywnych sposobów komunikacji. Ma młodszą siostrę Alicję i rodziców, którzy kochają go ponad życie.

 

Gdzie się udać?

 

Jeśli urodziło się niepełnoprawne dziecko należy udać się do właściwego ośrodka pomocy rodzinie. Uzyskamy tam kompleksowe informacje na temat wszystkich dostępnych świadczeń oraz kolejnych kroków, jakie należy wykonać. Pomocy należy szukać również w powiatowych centrach pomocy rodzinie.

 

Orzeczenie o niepełnosprawności

 

Zgodnie z przepisami ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, niepełnosprawność oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu. O niepełnosprawności orzekają w pierwszej instancji miejskie lub powiatowe zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności, w drugiej instancji wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności.

Miejskie i powiatowe zespoły wydają orzeczenia o niepełnosprawności, stopniu niepełnosprawności, wskazaniach do ulg i uprawnień. Podstawą uznania osoby, która nie ukończyła 16. roku życia za niepełnosprawną jest ustalenie, że ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną, przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekracza 12 miesięcy, wymaga zapewnienia jej całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu. Co ważne, wszystkie wymienione przesłanki muszą wystąpić łącznie.

Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony. Decyduje ocena możliwości poprawy funkcjonowania dziecka. Orzeczenie o niepełnosprawności wydaje się na wniosek złożony do miejskiego/powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności przez prawnego opiekunka dziecka. Dzieckiem jest osoba, która nie ukończyła 16. roku życia.

Druk wniosku o wydanie orzeczenia osoba zainteresowana otrzymuje w siedzibie właściwego miejscowo powiatowego zespołu. W zależności od przyjętego przez powiatowy zespół sposobu organizacji pracy możliwe jest także uzyskanie wniosku drogą pocztową lub pobranie go ze strony internetowej zespołu.

Wniosek powinien być rozpatrzony nie później niż w ciągu miesiąca od dnia jego złożenia. W przypadkach bardziej skomplikowanych spraw wniosek powinien być rozpatrzony nie później niż w ciągu dwóch miesięcy od daty jego złożenia.

 

Turnusy rehabilitacyjne

 

Jeśli jesteś rodzicem dziecka niepełnosprawnego z orzeczoną niepełnosprawnością możesz uzyskać dofinansowanie ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych do uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym. Jest to zorganizowana forma rehabilitacji połączona z wypoczynkiem. Jej celem jest poprawa psychofizycznej sprawności oraz rozwijanie umiejętności społecznych uczestników.

Dofinansowanie przysługuje osobie niepełnosprawnej, która ma skierowanie od lekarza prowadzącego. Jeśli  osoba niepełnosprawna jest w trudnej sytuacji materialnej lub losowej, dofinansowanie może być przyznane także na:

• likwidację barier architektonicznych np. zlikwidowanie utrudnień w budynku lub mieszkaniu oraz w jego najbliższej okolicy, dostosowanie łazienki, budowa podjazdu lub windy dla wózkowicza, likwidacja progów czy montaż uchwytów;
• likwidację ograniczeń w komunikowaniu, tutaj pomoc może polegać np. na zakupie syntezatora mowy;
• likwidację barier technicznych np. zastosowanie przedmiotów lub sprzętów odpowiednich dla osoby niepełnosprawnej (likwidacja tej bariery ma pomóc sprawniej funkcjonować i działać w społeczeństwie);
• na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych.

Dodatkowe informacje na ten temat można uzyskać we właściwych do miejsca zamieszkania ośrodkach pomocy społecznej oraz powiatowych centrach pomocy rodzinie.

 

Program „Za życiem”

 

Program „Za życiem” ma na celu udzielenie wsparcia kobietom w ciąży i ich rodzinom, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet w ciąży powikłanej, w sytuacji niepowodzeń położniczych, a także dzieci, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu, powstałe w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.

Jednym z elementów programu jest jednorazowe świadczenie pieniężne z tytułu urodzenia dziecka w wysokości 4 000 zł. Świadczenie to przysługuje matce lub ojcu dziecka, opiekunowi prawnemu albo opiekunowi faktycznemu bez względu na dochód. Aby otrzymać wsparcie, należy złożyć wniosek w ciągu 12 miesięcy od dnia narodzin dziecka. Do wniosku należy dołączyć dwa zaświadczenia lekarskie.

Pierwsze – wystawione przez lekarza posiadającego specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii – potwierdzające ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.

Drugie – zaświadczenie lekarskie lub zaświadczenie wystawione przez położną, potwierdzające, że przyszła matka pozostawała pod opieką medyczną, od co najmniej 10. tygodnia ciąży do porodu. Z obowiązku przedstawienia drugiego zaświadczenia są zwolnieni opiekunowie prawni lub faktyczni dziecka.

Przyjmowanie wniosków, ich rozpatrywanie oraz wypłata świadczenia to zadanie wójtów (burmistrzów lub prezydentów miast) realizowane za pośrednictwem ich jednostek organizacyjnych, w większości gmin będzie to ośrodek pomocy społecznej.

 Sprawdź, o jakie świadczenia w ramach ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” możesz się ubiegać. W załączeniu znajdziesz informator oraz ustawę.

 

Zasiłki  – opiekuńczy i wychowawczy

 

Zasiłek opiekuńczy – 6 czerwca 2018 r. weszła w życie ustawa z dnia 10 maja 2018 r. o zmianie ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych oraz niektórych innych ustaw (Dz. U. 2018 r., poz. 1076), która przyznaje uprawnienia do zasiłku opiekuńczego rodzicom, którzy opiekują się dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności (ze wskazaniem konieczności opieki lub pomocy innej osoby) lub dziećmi z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności.

Zasiłek wychowawczy – jest jednym z dodatków do zasiłku rodzinnego i przysługuje w określonych przypadkach. Dodatek z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego, potocznie zwany zasiłkiem wychowawczym, przysługuje matce lub ojcu, opiekunowi faktycznemu dziecka albo opiekunowi prawnemu dziecka. Ustawodawca określił maksymalny czas pobierania tego zasiłku. I tak, osoby uprawnione do zasiłku mogą pobierać go do 24 miesięcy. Natomiast, gdy opieka jest sprawowana nad więcej niż jednym dzieckiem urodzonym podczas jednego porodu, wynosi do 36 miesięcy. Z kolei w przypadku, gdy opieka sprawowana jest nad dzieckiem posiadającym orzeczenie o niepełnosprawności lub znacznym stopniu niepełnosprawności, zasiłek wynosi do 72 miesięcy kalendarzowych.

Jeżeli jesteś rodziną posiadającą dzieci niepełnosprawne, oprócz standardowych świadczeń na dzieci, możesz ubiegać się także o  świadczenia takie jak: zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne oraz specjalny zasiłek opiekuńczy.

1. Zasiłek pielęgnacyjny – jest to świadczenie przyznawane w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje: niepełnosprawnemu dziecku do 16 roku życia, jeżeli posiada orzeczenie o niepełnosprawności, osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności lub orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała do czasu ukończenia 21 roku życia oraz osobie, która ukończyła 75 lat.
2. Świadczenie pielęgnacyjne – jest świadczeniem pieniężnym i mogą ubiegać się o nie osoby, które rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielniej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.
3. Specjalny zasiłek opiekuńczy – jest świadczeniem pieniężnym, o które mogą ubiegać się osoby, na których ciąży obowiązek alimentacyjny, a także małżonkowie, jeżeli rezygnują  z  zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, w celu sprawowania stałej opieki nad najbliższą poważnie niepełnosprawną osobą.
4. Dodatek do zasiłku rodzinnego z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego –przysługuje matce lub ojcu, opiekunowi faktycznemu dziecka albo opiekunowi prawnemu, a także osobie uczącej się, na pokrycie zwiększonych wydatków związanych z rehabilitacją lub kształceniem dziecka w wieku:
   – do ukończenia 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o niepełnosprawności;
   – powyżej 16 roku życia do ukończenia 24 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o umiarkowanym albo o znacznym stopniu niepełnosprawności.
   Dodatek taki przysługuje miesięcznie, a jego wysokość uzależniona jest od wieku dziecka.

Wczesne wspomaganie dziecka, to specjalistyczne zajęcia, które mają poprawiać sprawność dzieci z różnymi deficytami. Prowadzą je bardzo różne placówki od przedszkoli, poprzez szkoły i poradnie psychologiczno – pedagogiczne, na centrach wspierania osób niepełnosprawnych skończywszy.

Goleniów

Kołobrzeg

Stargard

Sławno

Szczecin